diumenge, 15 de novembre de 2009

Vols un tall de coca? - Celiaquia (I)
































Al juny rebo una notícia per anar fent boca. La petita té un 99 % de possibilitats de ser celíaca, o el que és el mateix, té tots els números de tenir la malaltia caracteritzada per malabsorció, alteracions morfològiques del budell prim i intolerància al gluten. Dit d’una altra manera, els celíacs són persones que, per una predisposició genètica, reaccionen a la ingesta del gluten, proteïna present al blat, civada, ordi i que afecta la capacitat d’absorbir els nutrients dels aliments.
A l’any 2005 la incidència s’estimava en un 1/100 de la població.











Després de les proves exhaustives fetes de rigor, ara tocarà fer-se una biòpsia, per la confirmació total del diagnòstic. Les altres germanes grans també ho són. La gran fa una prova, se li està introduint novament el gluten durant un temps, veurem com ho admet, més endavant una altra biòpsia indicarà de nou el diagnòstic.
Ha fet el règim durant anys i té possibilitats d’haver de tornar a menjar sense gluten. Els pares també som portadors i en qualsevol moment se’ns pot desenvolupar la malaltia.













A l’octubre ve el cop dur, la confirmació de que la petita, és celíaca. Té el budell atrofiat, ha de començar la dieta sens més dilació, i evidentment haurà de canviar els hàbits alimentaris. No sé li ha vist cap anomalia en el creixement, ni vòmits, ni cap altra alteració.














Quan ja fa anys que ho vius penses, quina que et ve a sobre. Aquella festa d’aniversari en que hi haurà tota classe de llepolies, entrepans, coca.... L’àvia d’una amiga li dirà “nena, que no t’agrada a tu la coca amb xocolata...?”













Anar a una festa, i que els hi donin una llaminadura, xocolata o pastís...i si no saben la marca ni els components, no poder-la menjar. Si no és una marca coneguda i catalogada, s’ha d’anar a consultar al llibret que facilita l’associació de Celíacs http://www.celiacscatalunya.org/cat/ i de tant en tant hi han modificacions, pel que sempre s’ha d’estar ben alerta.











Ara, no sé que fa més mal, si l’amiga més amiga del costat en menja o que tu no en puguis menjar. Aquell “Donut” de xocolata, el pastís, l’orelleta cremada amb aquella olor... i l’amiga del costat cruspint-la amb un instant. Ei!! ha de ser molt fotut i més per un infant. Pel cap li deuen passar en uns instants mil coses alhora, i el perquè m’ha tocat a mi aquesta mala sort. Tot i portar-ho bé, el rau-rau, el dolor moral és clava ben endins.














No fa ni un parell d’anys, al Palau de Gel de Viella, vam anar amb uns amics els quals portàvem les filles a patinar. Abans de poder entrar a pista al seu torn, vam dir, aprofitarem per berenar. Les dues xiquetes que no podien menjar el que hi havia a la cafeteria portàvem l’entrepà de l’hotel. Els altres que érem una colla no portàvem berenar, la intenció era menjar un mos a la cafeteria del Palau de Gel. De males maneres ens van dir que no podíem portar menjar del carrer. Ens semblava correcta aquesta norma, sempre que hi hagués una alternativa o en un cas com aquest, és fes una excepció per solucionar el problema. Com passa en altres coses, és millor mirar cap a un altre costat.













Doncs no hi va haver manera, ni en bones paraules. Els hi vam explicar la dificultat del menjar sense gluten, i si volien que compréssim el berenar haurien de tenir una alternativa a la gent que no pot menjar res que porti gluten. A la cafeteria només hi havia “Donuts”, croissants i entrepans, tot amb gluten. No ens van deixar que mengessin res del menjar sense gluten que portàvem.














Vam fer una reclamació davant l’administració del Palau de Gel, ni p.....idea, tenen subcontractat el cafeter, i no en volen saber res. Fem una reclamació a Consum de la Generalitat, bàsicament perquè una altra persona no s’hi torni a trobar....i encara ningú ha dit res. És passa escrit a l’associació de Celíacs de Catalunya, res de res.
























6 comentaris:

Clidice ha dit...

em sembla increïble aquest tracte tan inhumà per part d'una instal·lació pública! Ja és prou dur haver d'estar tot el dia pendent de les criatures per això, com perquè a sobre t'hi posin més pegues encara! espero que, poc a poc, es vagin resolent aquests mal de caps :)

Eva Ventura ha dit...

Que fort Jordi!
Desde el meu punt de vista (i he sigut cambrera durant molts anys) no entenc com es pot ser tant imbècil.
Petonets dolços a les teves filletes i ànims!

Anònim ha dit...

Hola, casualment he entrat al teu blog. Darrerament és una de les meves aficions buscar blogs interessant. La meva filla també es celíaca i els pares portadors. Per sort el meu altre fill no ho és, almenys per ara, pq. jo ja dubto que puguin assegurar alguna cosa amb aquesta malaltia. Per ser una malaltia de païssos "rics" s'investiga tant poc...! És una llàstima!. La meva filla ara ho porta molt be, li van trobar amb 7 anys i ara a punt de fer-ne 12 sembla que vagi be, de totes maneres crec que quan comenci l'adolescència serà més difícil controlar-ho, sortir amb els amics..., ja ho veurem!

montse salvadó

Anònim ha dit...

Jordi,

acabo de llegir el teu bloc, que avui destacaven a l'edició digital de LA Vanguardia. Només et volia saludar, tants anys després. Això de la xarxa té aquestes coses, trobes gent que no sabies on parava. Espero que tot et vagi bé. Salut!
Xènia Bussé

jorditib ha dit...

Xènia, com estàs?
mira't la primera nota del bloc, parlo de la ràdio, del programa del que alguna vegada havies posat la veu...
Una abraçada

bajoqueta ha dit...

Ja m'ho crec el que contes ja... és indignant, i el més fort és que ningú sigue capaç de pegar-los "un toque". Com a mínim si vas a un lloc on no tenen menjar per tu podrien deixar-te'l menjar, que no és per tonteria que no en menjem de gluten...

L'únic que ens queda és queixar-mos i queixar-mos per desgràcia.

I en quant a les festes i tot és una mica desesperant de vegades. La gent et mira en cara rara, hi ha persones que no entenen perquè no menjes certes coses. Dissabte vaig a estar a un bateig i em van treure 4 cosetes per mi a banda... evidentment em vaig sentir una mica rara. O sigue que ni m'imagino com deu ser pels més menuts. Encara que també hi ha gent molt sensible i que van amb molt de compte i et pregunten que pots menjar i que no.
Però és estressant de vegades sortir de casa.